Sakarya’da, 10 binde bir görülen SMA hastalığına yakalanan 1 buçuk yaşındaki oğlunun sesini 8 aydır duyamayan anne 2 milyon dolar tutan ilaçlar için yardım istedi. Cihazlara bağlı şekilde hayatını devam ettiren çocuklarının başında çaresiz şekilde nöbet tutan anne ve baba sosyal medya hesapları üzerinden yardım kampanyası başlattı.
Erenler ilçesi Değirmendere Mahallesinde ikamet eden Çakmak çiftinin iki çocuğundan biri olan 1 buçuk yaşındaki Eymen Çakmak henüz 2 buçuk aylık iken 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı. Teşhis sonrasında 1 buçuk yaşına kadar Eymen Çakmak, tedavi için doktor doktor gezdi. Solunum cihazına 11 aylıkken bağlanan Eymen Çakmak 8 aydır solunum cihazına bağlı yaşıyor. Anne Esma Çakmak oğlunun ilaçlarının maliyetinin 2 milyon dolar olduğunu ve bu ilaçları almak için bütçelerinin olmadığını dile getirdi.
Her anne gibi oğlunun koşmasını ve yemek yemesini isteyen anne Çakmak, hayırsever ve yetkililerden yardım istedi. Eymen bebeğin 5 yaşındaki ağabeyi Yunus Emre ise, kardeşinin bir an önce sağlığına kavuşarak kendisiyle oyunlar oynamasını istediğini dile getirdi. Sosyal medyadan yardım kampanyası başlatan aileye Sakaryaspor’da destek verecek. İmzalı top ve imzalı formayı açık arttırma yoluyla satacak olan Sakaryaspor yönetimi elde edilen parayı 1 buçuk yaşındaki SMA hastası olan Eymen bebeğin masrafları için ailesine teslim edecek.
Tedavisi çok pahalı Türkiye’de yok
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan yardım istediklerini dile getiren baba Bülent Çakmak, “Eymen 19 aylık ve hastalığının tanısını 2 buçuk aylıkken öğrendik doktorlardan. Tedavisi çok pahalı, Türkiye’de yok yurtdışında tedavisi var. Buradan Sağlık Bakanımıza da seslenmek istiyorum tedavinin Türkiye’ye getirilmesi konusunda. Çocuklarımız nefes alsın, yemek yesin ve oynasınlar istiyorum. Bu sadece benim değil tüm Türkiye’nin evladı. Hastalığın gen tedavisi var ama buda yurtdışında. Bu konuya devletimizin el atması ve tedaviyi Türkiye’ye getirmesi lazım. Parası olup yurtdışından ilacı alma imkanı olan insanlar var ama bunun Türkiye’ye giriş izni yok. Çocuk olduğu için devlet koruması altında, bazı ihtiyaçları devlet tarafından karşılanıyor. Yetmediği yerde kendi imkanlarımız ile olduğu kadar ve bizim de gücümüzün yetmediği yerde eş, dostumuzun yardımları sayesinde ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyoruz. Sakaryaspor yardım kampanyası başlattı, yeni bir kampanya. Çok duyarlı insanlarımız, futbolcularımız var hepsine ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Bizim elimizden tuttular, bize destek veriyorlar hepsinden Allah razı olsun. Sağlık Bakanımızdan yardım istiyoruz bu kadar fazla SMA’lı çocuk var; bunlar nefes alamıyor, yemek yiyemiyorlar. Bu çocuklarımızın yemek yiyip, gezip oynamasını istiyoruz” dedi.
5 dakika bile makinelerden ayrı yaşayamıyor
Çocuğunun yatak ile makinelere bağımlı şekilde yaşadığını ve gerekli ilacın 2 milyon dolar olduğunu ifade ederek duyarlı vatandaşlardan destek beklediklerini söyleyen anne Esma Çakmak, “Oğlum Eymen 19 aylık ve SMA hastası. Doğduğundan beri yatağa bağımlı. 2 buçuk aylıkken tanısı konuldu, 11 aylıkken trakea açıldı çocuğumuza. 11’inci ayından beri yatağa ve makinelere bağımlı şekilde yaşıyor, 5 dakika bile makinelerden ayrı yaşayamıyor. Şuanda Türkiye’de verilen ilacın 5 dozunu aldı, 6’ncı doz için puanlamaya girecek. Bizim yurtdışında bir tedavimiz var ama bizim ona ulaşmamız çok zor çünkü ilaç 2 milyon dolar. Biz sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattık ve duyarlı vatandaşlarımızdan destek bekliyoruz. Oğlum şuanda makinelere bağlı, midesine açılan hortum ile besleniyor. Ağzından hiçbir şekilde bir damla su bile içemiyor, yemek yiyemiyor. Ben bir anne olarak; evladımın koşmasını, yürümesini yani her çocuğun yaptığı şeyleri yapmasını istiyorum. Daha fazla yoğun bakım kapılarında beklemek istemiyorum. Duyarlı vatandaşlarımızdan bize destek olmalarını istiyorum” diye konuştu.
Hareket edemediği için hep başındayım
Yaşadıkları zorlu süreçten bahsederek çocuğunun başından bir an olsun ayrılmadığını dile getiren anne Çakmak, “Eymen şuanda trakea açıldığı için sık sık aspire olması gerekiyor, tükürüğü ve balgamını kendi çıkaramadığı için benim onu makineler yardımı ile çekmem gerekiyor. Devlet bu makinelerin bir kısmını bize veriyor ama bu bize yeterli gelmiyor, kendi imkanlarımız ile almaya çalışıyoruz. Bir öksürtme makinemiz var, biz onu yardım kampanyaları başlatarak aldık, kendi imkanlarımız olmadığı için. Gün içerisinde öksürtme makinesi ile çocuğun balgamını çıkartmaya ben yardım ediyorum. Sık sık aspire oluyor, çocuk hiçbir şekilde kımıldayamadığı için ben onu döndürmesem hiç elini, kolunu hareket ettiremiyor. Ayrıca fizik tedavi de alıyor, ben onunla devamlı ilgileniyorum; yemesi, içmesi ile yani hiçbir yerini kımıldatamadığı için hep başındayım ben” şeklinde konuştu.
İlaç çok pahalı, bizim ulaşmamız mümkün değil
Pahalı olan ilaca ulaşmalarının mümkün olmadığını ve bu sebeple sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattıklarını belirten anne Esma Çakmak, “Biz sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattık, çok şükür oralara kadar sesimiz gitti ve Sakaryaspor’da bize destek verdi, sağ olsunlar. İnşallah daha çok sesimiz duyulur ve bir yerlere gelebiliriz. Allah bütün duyarlı insanlardan razı olsun. Daha fazla sesimizin duyulması gerekiyor, çünkü bu ilaç çok pahalı ve bizim ulaşmamız mümkün değil. Bizim duyarlı insanlara ihtiyacımız var. Sakaryaspor ve bütün bize destek verenlere çok teşekkür ediyoruz” ifadelerini kullandı.
Çocuğumun yaşamasını istiyorum
19 aylık SMA hastası Eymen’in ağabeyinin de yaşadığı olaydan duyduğu üzüntüyü dile getiren Esma Çakmak, “Çocuğumuzun iyileşmesini, nefes alabilmesini, etrafında makineler olmadan rahat rahat oturup yemek yemesini yani kısacası yaşamasını istiyorum başka hiçbir şey istemiyorum. Ağabeyi, kardeşi olsun çok istiyordu, çok hevesliydi. Ve kardeşinin hasta olduğunu öğrenince çok üzüldü. Benim kardeşim ne zaman yürüyecek, ne zaman o yataktan kalkacak, biz oynayabilecek miyiz diye sorular sorarak bir beklenti içerisinde. Ben çocuğumun, kardeşimin elinden tutarak beraber oynasınlar istiyorum” dedi.
8 aydır oğlumun sesini bile duyamıyorum
8 aydır oğlunun sesini duyamadığını anlatan acılı anne Çakmak, “Oğlum 19 aylık, şuanda gezmesi, yürümesi ve konuşması lazım. Bende her anne gibi çocuğumun bana anne demesini, peşimden gelmesini istiyorum. Ben oğlumun 8 aydır sesini bile duyamıyorum, boğazına trakea açıldığı için, bu bir anne için çok acı bir şey. Ben hiçbir şey istemiyorum; sadece oğlumun yaşamasını, bana anne demesini istiyorum. Her çocuğun normal olarak kolay yaptığı şeyler şuanda bizim için çok imkansız. Ben her çocuğun kolaylıkla yapabildiği şeyleri benim çocuğumun da yapabilmesini istiyorum başka hiçbir şey istemiyorum” diye konuştu.